Les nouvelles recommandations internationales sorties en aout 2023
Et oui, ça y est ! Bonne nouvelle : les recommandations de 2018 pour le diagnostic et la prise en charge du syndrome des ovaires polykystiques ou SOPK ont été mises à jour et éditées par l’université australienne Monash University ce mois d’août 2023.
Ces recommandations internationales font suite au travail collaboratif de sociétés savantes (le Centre d'excellence en recherche sur la santé des femmes dans la vie reproductive CRE WHiRL, l'American Society of Reproductive Medicine ASRM, l'Endocrine Society, la Société européenne d'endocrinologie et la Société européenne de reproduction humaine et d'embryologie ESHRE), de plus de 3000 professionnels de santé, des experts multidisciplinaires et de groupes de patientes.
Ces lignes directrices, fondées sur les preuves probantes actuelles, ont pour but d’améliorer la qualité de soins et la qualité de vie des femmes atteintes de SOPK en soulignant l’importance de l’individualisation dans la prise en charge.
Il en découle une série de recommandations, certaines classées « evidence-based medicine », d’autres sur consensus clinique et d’autres formulées à partir de données cliniques pratiques.
Ce syndrome, dont on parle encore trop peu, touche environ 10% des femmes dans le monde ! Il est caractérisé par des troubles hormonaux (excès d’hormones masculines avec pour symptômes un excès de pilosité, de l’acné, une perte de cheveux,…) et cela a notamment des répercutions métaboliques (insulino résistance dans 75% des cas) et sur la fertilité.
Le diagnostic est encore tardif de nos jours et c’est en informant et formant les professionnels que l’on pourra réduire le délai de prise en charge.
Voici quelques éléments clés des recommandations internationales 2023 :
- Les critères de diagnostic pour les adultes et les adolescentes ont été révisés
- Les facteurs de risque sur la santé métabolique, cardiovasculaire, dermatologique, reproductive et mentale sont reconnus et devront être pris en compte dans le suivi.
- Il est important de considérer tous les symptômes qui affectent la qualité de vie et l’estime de soi et de pouvoir les traiter. La prise en charge doit donc être globale et multidisciplinaire.
- L’hygiène de vie est importante à tous âges et quel que soit le poids. Alimentation, activité physique, sommeil permettent la prévention des risques sur le long terme notamment cardio-métaboliques.
- La prise en charge doit également considérer l’impact psychologique sur le patient de la stigmatisation, des préjugés des soignants et de la société par rapport au poids qui entraîne une baisse de l’estime de soi et une image du corps altérée. Les thérapies validées sont les thérapies cognitivo-comportementales (TCC).
- Le devoir d’information et de prise de décision partagée avec la patiente est fondamental
Revenons un peu plus en détail sur ces quelques points :
1/ Les critères de diagnostic
Le diagnostic du SOPK, qui est une pathologie endocrinienne, devra être posé par un médecin.
Les recommandations rappellent l’importance d’un diagnostic différentiel. En effet, d’autres pathologies peuvent causer les mêmes symptômes que le SOPK (notamment troubles du cycle et hyperandrogénie) et doivent d’abord être écartées.
Le médecin évaluera ensuite si la patiente adulte présente au moins 2 critères sur les 3 critères de Rotterdam suivants :
- Troubles du cycle : cycles irréguliers, longs (> 35 jours), absents ou anovulatoires
- Signes d’hyperandrogénie cliniques (pilosité, acné, perte de cheveux,…) et/ou biologiques.
Les recommandations préconisent le dosage de la testostérone totale et libre. Et éventuellement d’autres androgènes comme l’androsténédione et le sulfate de déhydroépiandrostérone (S-DHEA). Par ailleurs, les recommandations clarifient les tests à utiliser par les laboratoires pour une meilleure précision et fiabilité des mesures avec un rappel sur les valeurs de référence qui varient d’un laboratoire à l’autre et ne sont pas forcément des normes de santé. Il est donc important que ce soit les professionnels de santé qui vous suivent qui analysent et vous expliquent les résultats.
- Echographie pelvienne : le radiologue procède à un examen clinique des ovaires pour vérifier s’il y a un aspect multifolliculaire c’est-à-dire si le volume ovarien est supérieur à 10 mL ou le nombre de follicules pré-antraux supérieur à 20 sur l’un des 2 ovaires.
Petite nouveauté des dernières recommandations : l’échographie peut être remplacée par un dosage du taux sanguin d’hormone anti müllerienne AMH, qui est élevée chez les femmes atteintes de SOPK (2 à 3 fois supérieure par rapport aux femmes non atteintes).
Chez les adolescentes, le médecin pourra seulement évoquer un risque de SOPK si les 2 premiers critères de Rotterdam sont validés (troubles du cycle et hyperandrogénie). En effet, l’échographie ou l’AMH ne sont pertinentes car les ovaires sont souvent multifolliculaires à cet âge, de même que les règles peuvent être irrégulières sans que cela soit pathologique. Le diagnostic ne pourra être posé que 8 ans après les 1eres règles. Cela n’empêchera pas la sensibilisation et un traitement des symptômes.
Quel est le traitement du SOPK ?
Il n’existe pas à ce jour de traitement curatif. On pourra cependant utiliser des stratégies pour diminuer les symptômes qui sont multiples et spécifiques à chaque femme : fatigue chronique, hirsutisme (pilosité excessive), acné, perte de cheveux, troubles du cycles, douleurs, prise de poids ou difficulté à en perdre, troubles de l’humeur, troubles anxieux, troubles de la fertilité.
2/ Reconnaissance des risques
Les nouvelles recommandations insistent à nouveau sur les conséquences à long terme du SOPK et notamment les risques métaboliques et cardio-vasculaires, les risques gynécologiques et de complications durant la grossesse, ainsi que les risques socio-psychologiques liés à la vie avec la pathologie, ses symptômes et la stigmatisation associée au poids.
La prise en charge multidisciplinaire des symptômes est mise en avant avec la nécessité d’une approche individualisée en tenant compte des motivations, contraintes et limites de chaque patiente. Le mode de vie (alimentation, activité physique, sommeil) est décrit comme un vrai facteur de prévention.
Santé métabolique et cardiovasculaire
Le SOPK augmente le facteur de risque de diabète, de surpoids et obésité, d’accident vasculaire cérébral et d’apnée du sommeil. Tous ces éléments seront donc pris en compte dans le suivi et la prévention pour éviter les complications à long terme.
Santé gynécologique, reproductive et complications pendant la grossesse
Le SOPK est caractérisé par un déséquilibre hormonal, qui a un impact systémique. La régulation hormonale va permettre de limiter les symptômes comme l’hirsutisme, l’acné, les douleurs mais également l’humeur, l’anxiété ou le syndrome dépressif pouvant être une conséquence de ces symptômes.
Les troubles du cycle ont aussi une conséquence sur la fertilité. Le SOPK est la première cause d’infertilité féminine en France. Et pendant la grossesse il y a des risques de complications tels que : fausse couche, accouchement prématuré, diabète gestationnel, hypertension et pré éclampsie (= hypertension artérielle + perte de protéines dans les urines)
Santé dermatologique
L’hyperandrogénie engendre de l’hirsutisme (excès de poils à des endroits où il ne devrait pas y en avoir pour une femme), une perte de cheveux et de l’acné. Certaines ont également sur la peau des taches d'hyperpigmentation (acanthosis nigricans). Ces symptômes visibles peuvent être source de beaucoup de complexes.
Risques socio-psychologiques
Les recommandations 2023 reconnaissent que le SOPK retentit fortement sur la santé mentale des patientes et la qualité de vie.
La maladie entrainant une forte stigmatisation et une baisse de l’estime de soi suite aux symptômes (hirsutisme, perte de cheveux, poids), on retrouve une augmentation de l’anxiété et de syndrome dépressif, qui doivent être dépistés pour réorienter vers une prise en charge par un psychologue.
Quelles sont alors les solutions pour soulager tous ces symptômes ?
3/ Prise en charge multidisciplinaire des symptômes
Santé métabolique et cardiovasculaire
En terme de suivi et dans un but de prévention il est préconisé :
- D’effectuer un bilan lipidique dès l’annonce du diagnostic quel que soit l’âge et l’IMC.
- D'évaluer le statut glycémique lors du diagnostic. Les recommandations considèrent le test de glycémie orale provoquée (HGPO) plus pertinent que la glycémie à jeun ou l’hémoglobine glyquée (HbA1C). A réévaluer tous les 1 à 3 ans selon les facteurs de risque individuel de diabète. Le statut glycémique est également à évaluer en cas de désir de grossesse ou lors du 1er rendez-vous prénatal si cela n’a pas été fait avant.
- De mesurer la tension artérielle tous les ans
Les règles hygiéno-diététiques sont la base de la prise en charge des risques cardio métaboliques : une alimentation équilibrée, saine et variée. En cas d’obésité, une perte de poids de 10% a des effets bénéfiques et peut améliorer le sommeil notamment en cas d’apnée du sommeil.
Il n’y a pas d’alimentation thérapeutique particulière conseillée à part une alimentation équilibrée sans éviction qui permet de réguler la glycémie et l’insulinémie. En effet, l'alimentation équilibrée est déjà une alimentation à charge glycémique basse. Je vois souvent des patientes ayant suivi des règles très strictes sans résultats mais qui ont développé des troubles du comportement alimentaire (avec découragement et baisse d'estime de soi). Pour vous aider, vous pouvez consulter un ou une diététicienne qui connait la pathologie et son retentissement métabolique qui freine la perte de poids.
L’activité physique est un autre pilier pour améliorer l’insulino-résistance qui peut être à l’origine du diabète sur le long terme. Choisissez une activité qui vous plait, faites des petits pas en commençant par de petits objectifs mais régulier.
Le sommeil est également important dans la régulation des hormones de la faim et la satiété. Un bon sommeil peut aider à réguler ses prises alimentaires et son poids et à diminuer fatigue et anxiété. La prise en charge de l'apnée du sommeil est donc importante (appareillage et gestion du poids peuvent l'améliorer)
Parmi les solutions pouvant diminuer les troubles métaboliques comme l’insulino résistance, les recommandations mettent en avant la Metformine (médicament permettant une meilleure sensibilité à l’insuline) pour sa plus grande efficacité par rapport à l’inositol qui offre des avantages cliniques limités avec un manque de preuves de qualité pour conseiller un type d’inositol et une posologie.
Toutefois, l’inositol engendre moins d’effets gastro-intestinaux que la metformine.
Discutez-en avec votre médecin !
Les médicaments anti-obésité et la chirurgie bariatrique peuvent être envisagés sur la base des directives de la population générale, en évaluant les bénéfices-risques.
Santé gynécologique, reproductive et complications pendant la grossesse
Les recommandations citent les pilules contraceptives orales combinées (avec une préférence pour les préparations à faible dose et celles ayant moins d'effets secondaires) comme le traitement de première intention pour réguler le cycle menstruel et diminuer l’effet des androgènes (hormones masculines), en réduisant également le risque de cancer de l’endomètre (qui est légèrement plus élevé chez les jeunes femmes qui n’ovulent pas régulièrement).
Les différentes options sont à discuter avec votre gynécologue.
Le document indique aussi les différentes pistes de solutions en cas de troubles de la fertilité. Et il cite notamment le lézotrole comme traitement de première intention, mais ce dernier n’a pas d'autorisation de mise sur le marché pour la stimulation de l'ovulation en France où le citrate de clomifène est utilisé.
NOTA : pour celles qui ne prennent pas de contraceptifs hormonaux ou sont en essai bébé, j'ajouterais que le suivi de son cycle (par une méthode d'observation des cycles par exemple) peut être très aidante pour mieux se connaître et constater les changements suite à des protocoles mis en place pour réguler son cycle et optimiser l'ovulation (par la nutrition). Mais il est important de se faire accompagner par des professionnels compétents dans cette démarche.
Santé dermatologique
Les recommandations notent que la thérapie au laser s’avère efficace pour la réduction des poils dans certains sous-groupes, tandis que les anti-androgènes ont un rôle limité, à utiliser quand d'autres thérapies sont inefficaces ou contre-indiquées.
L’acné peut être traitée sous forme de crèmes locales, d’antibiotiques oraux et d’autres médicaments. La pilule peut également agir sur le symptôme en diminuant les androgènes, hormones masculines responsables de cette problématique.
La perte de cheveux pourra être freinée en améliorant l'équilibre hormonal
Risques socio-psychologiques
Les recommandations reconnaissent les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) comme étant des stratégies comportementales fondées sur des preuves pour aborder les troubles de l’image corporelle, de l’estime de soi, de l’affirmation de soi. Elles permettent soutien, adhésion, engagement, renforcement du changement de comportement.
Vous pouvez choisir un psychologue spécialisé en TCC ou un diététicien formé aux TCC pour vous accompagner si vous en ressentez le besoin. J’ai moi-même passé le DU psychologie et pédagogie du comportement alimentaire qui aborde différents courants de TCC de 3e vague dites émotionnelles (thérapie d’acceptation et d’engagement ACT, mindfulness, gestion des modes mentaux, approche biopsychosensorielle du groupe de réflexion sur l’obésité et le surpoids).
La formation des professionnels de santé est essentielle tout comme la sensibilisation du public par rapport à la pathologie et à la relation au poids dans nos sociétés. Les acteurs de santé publique ont leur rôle à jouer en termes d’éducation dès le plus jeune âge (la préoccupation sur le poids survient de plus en plus jeune et les troubles des comportements alimentaires ont explosé).
Il est précisé dans le document que les recommandations ne sont pas forcément exhaustives et il est laissé aux professionnels de santé leur jugement clinique pour adapter la prise en charge afin de l’individualiser à chaque patiente.
4/ Le devoir d’information et décision partagée
Il est important que vos professionnels de santé prennent le temps de vous expliquer la pathologie, les risques à long terme et les soins possibles pour soulager vos symptômes qui sont uniques.
La prise en charge doit toujours être concertée et vous laisser le choix.
Je vous encourage à changer de professionnel de santé s’il ne vous convient pas, que vous ne vous sentez pas à l’aise, qu’il a des remarques stigmatisantes ou s’il n’est pas formé à la pathologie. Ecoutez-vous et entourez-vous des bonnes personnes qui pourront vous accompagner et vous soutenir tout au long de votre parcours de soins !
Conclusion :
Ces recommandations vont être utiles autant aux professionnels de santé pour améliorer la qualité des soins qu’aux patientes afin qu’elles soient actrices de leur prise en charge.
Je suis convaincue que c’est en ayant la connaissance et la compréhension du corps qu’il est plus facile de mettre des actions en place dans une optique de santé et de bien-être de manière beaucoup plus efficace.
Et vous n'êtes pas seules, n'hésitez pas à demander de l'aide.